Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatient:innen und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. Vielen Leukämiepatient:innen dienen unsere Plattform und der ehrenamtliche Verein dahinter seit mehr als 20 Jahren und insbesondere in diesen Zeiten als verlässliche Wissensplattform und Austauschmöglichkeit. Leukämie-Online wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patient:innen für Patient:innen und Angehörige sowie ohne großzügige Fördergelder der Krebshilfe, des Gesundheitssystems oder der Krankenkassen betrieben und ist mit 3.400 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und knapp als 40.400 Beiträgen zu etwa 4.700 Themen eine aktive Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patient:innen geworden.

In diesem Bericht informieren wir über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2023.

Liebe Leukämie-Online-Gemeinschaft, 

relativ zügig hat die Gesellschaft in diesem Jahr COVID-19 hinter sich gelassen. Die Pandemie ist nun offiziell eine Endemie und das Virus fester Bestandteil des alltäglichen Lebens geworden, es hat sich für die allermeisten Mitglieder unserer Gesellschaft in die üblichen saisonalen Infektionskrankheiten wie Influenza und Co. eingereiht – insbesondere für Blutkrebspatient:innen, deren Immunsystem wegen ihrer Grunderkrankung oder Therapie nicht oder nur eingeschränkt funktioniert, eine gefährliche Gemengelage. Denn der Übergang in die endemische Phase ging auch mit der Abschaffung sämtlicher etablierter und nachweislich funktionierender, effektiver Schutzmaßnahmen, man denke beispielsweise an Maskenpflicht in öffentlichen Verkehrsmitteln und Gesundheitseinrichtungen oder Test- und Impfzentren, einher –  und mit dem Wegfall der gesamtgesellschaftlichen Verantwortung, auch vulnerable Mitmenschen bestmöglich vor dem Virus zu schützen. 

Zwar haben es sich glücklicher- und notwendigerweise einige Organisationen auf internationaler Ebene zum Ziel gesetzt, für die Rechte und den Schutz immunsupprimierter oder -geschwächter (Blutkrebs-)Patient:innen, deren Risiko für einen symptomatischen oder gar schweren COVID-Verlauf nach wie vor und oft trotz Mehrfachimpfung ungleich höher ist, einzutreten, dennoch bleibt die Verantwortung bei den Betroffenen: Sie müssen selbst, so gut es irgend geht, die notwendigen Maßnahmen zum Selbstschutz ergreifen, um sich sicher durch diese Welt und ihr Umfeld zu bewegen. Entsprechend ratsam ist es für Betroffene mit einem eingeschränkt funktionierenden Immunsystem und insbesondere mit Blick auf den nun anstehenden Winter, mit dem behandelnden Arzt noch einmal etwaige Schritte und Maßnahmen und eventuell einen Plan für den Falle einer Infektion zu besprechen, möglicherweise Antikörper nach einer Auffrischungsimpfung bestimmen zu lassen und im privaten Umfeld auf die eigene Situation hinzuweisen. Kurzum: Passt gut auf Euch auf und kommt gut ins neue Jahr. 

Trotz eines recht engen finanziellen Spielraums (bitte unterstützt uns, falls es Euch möglich ist, weiterhin mit Euren Spenden) war das vergangene Jahr für unseren Verein ein durchaus geschäftiges: Wir konnten beispielsweise unsere Seminarserie für CML-Patient:innen weiterführen und auch 2023 wieder renommierte Expert:innen gewinnen, und wir freuen uns, dass hier ganz offenkundig nach wie vor Bedarf besteht. Alle bisherigen Veranstaltungen sind nach wie vor thematisch geordnet als Aufzeichnungen abrufbar. Daneben ist auch in diesem Jahr unsere Bibliothek an patientenfreundlichen Informationen und (Fach-)Artikeln gewachsen, ihr findet nun beispielsweise diesen (ohne Gewähr) übersetzten Fachartikel zum Thema “Asciminib vs Bosutinib bei Chronisch-Myeloischer Leukämie in chronischer Phase, die mit mindestens 2 Tyrosinkinasehemmern vorbehandelt wurde: Ausgedehntere Daten aus der ASCEMBL-Studie” auf unserer Plattform. 

Zudem konnten wir dank unseres Mitglieds Johannes Förner, selbst seit 2020 CLL-Patient, einen CLL-Infobereich aufbauen. Bisher umfasst er essentielle Informationen und Antworten auf Fragen wie z.B. was chronische lymphatische Leukämie überhaupt ist, welche Symptome typisch sind, wie die Diagnose verläuft und wie sich die Erkrankung behandeln lässt. Hier wird in Zukunft noch mehr hinzukommen, lasst euch überraschen. Johannes steht unserer CLL-Gemeinschaft unter mit Rat und Tag zur Verfügung. 

Für alle, die es noch nicht getan haben, lohnt vielleicht jetzt der Blick auf und in die Know Your CML-App, denn sie ist seit Anfang des Jahres auch in deutscher Sprache verfügbar. Mit der App, entwickelt vom internationalen CML Advocates Network (CMLAN), zu dessen Mitgliedern auf Leukämie-Online gehört, lassen sich beispielsweise Lebensqualität, Symptome, allgemeiner Gesundheitszustand, Nebenwirkungen und Untersuchungsergebnisse wie zum Beispiel BCR-ABL1- und Blutwerte einfach und schnell erfassen und überwachen. Die Funktionen umfassen unter anderem regelmäßige Erinnerungen und Fragebögen, eine Tabelle zum Therapieansprechen sowie eine Datenbank mit Wissenswertem.

Mit Sicherheit ein Highlight des vergangenen Jahres war das 12. Leukämie-Online-Patiententreffen anlässlich des Welt-CML-Tags am 22.09. – zum ersten Mal seit Beginn der Corona-Pandemie wieder Angesicht zu Angesicht trafen sich in Frankfurt am Main etwa 120 CML-Patient:innen und Angehörige aus Deutschland, Österreich, Schweiz und Bulgarien. Das Treffen dient dazu, deutschsprachigen CML-Patienten und Angehörigen einen Rahmen zur Information und intensivem Austausch zu ermöglichen, und bot wie üblich zusätzlich ein umfangreiches Fachprogramm aus dem Bereich der CML: Prof. Andreas Hochhaus berichtete über die 6 CML-Therapien, CML-Management, aktuelle klinische Studien, CML-Diagnostik, therapiefreie Remission und viele andere Themen. Prof. Markus Metzler und Prof Meinolf Suttorp trafen sich parallel mit Kindern und Jugendlichen mit CML und deren Eltern zu den spezifischen Fragestellungen junger Patienten. Unser Vereinsmitglied Cornelia Garnitz präsentierte die Online-Seminare der letzten drei Jahre, und Jan Geißler berichtete über die Aktivitäten des Vereins und des globalen Netzwerks CML Advocates Network. 

 Um auf die Belange von Leukämiepatient:innen aufmerksam zu machen und sie zu vertreten, aktuelle Informationen zu verschiedenen Erkrankungen zu sammeln und an Mitpatient:innen weiterzugeben, und um mit anderen wichtigen Akteuren z.B. aus Gesundheitsversorgung, -politik und Forschung in Kontakt zu bleiben, haben unsere Vereinsmitglieder auch in diesem Jahr viele Kilometer gesammelt: Wie immer war Cornelia Garnitz auf vielen MPN-Patiententagen zugegen, um auf das Angebot von Leukämie-Online hinzuweisen und mit Patient:innen ins Gespräch zu kommen, und auch beim Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz in Jena waren wir vor Ort. Ebenfalls viel zu berichten gab es vom diesjährigen EHA, dem Europäischen Kongress der Hämatologen, der ebenfalls in Frankfurt stattfand, wie Ihr in diesem Bericht von Cornelia Garnitz nachlesen könnt. Sie war gemeinsam mit Jan Geissler vor Ort, der über die Patientenperspektive im Studiendesign sprach. Außerdem war Andreas Linke als Patientenvertreterin für LeukaNET e.V  und Mitglied im „Patient Advocacy Committee“ (PAC) der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT) bei der EBMT-Jahrestagung in Paris zugegen. Einen umfangreichen Bericht hierzu findet Ihr hier. 

Weiterhin war und ist Leukämie-Online in eine ganze Reihe kleinerer und umfangreicherer Projekte involviert. So haben wir beispielsweise die Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und die Arbeitsgruppe Reha und Sozialrecht des Hauses der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband mit einer Umfrage zum Wunsch- und Wahlrecht bei Reha-Anträgen unterstützt, und sind weiterhin in Projekten wie z.B. SafePolymed, das eine sicherere Arzneimittelbehandlung zum Ziel hat, oder HARMONY involviert. Letzteres hat kürzlich drei neue Forschungsprojekte auf dem Gebiet der chronischen myeloischen Leukämie (CML) auf den Weg gebracht, die den Fokus auf die Lebensqualität von CML-Patient:innen legen. Denn nach wie vor können die Nebenwirkungen der CML-Therapie die Lebensqualität der Patient:innen stark negativ beeinträchtigen. Ziel dieser Projekte ist es, die zu erwartenden Therapienebenwirkungen besser zu verstehen und darauf basierend adäquate Therapieentscheidungen zu treffen. Und auch die Nationale Dekade gegen Krebs, in die wir uns ebenfalls von Beginn an eingebracht haben, geht weiter. Hier könnt Ihr mehr über das Projekt erfahren. 

Nach wie vor einen Blick wert ist das Buch „Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie“, das Leukämie-Online im Jahr 2013 herausgegeben hat. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Das Buch findet großartige Resonanz und wurde z.B. auch in der Zeitschrift der Deutschen José Carreras Stiftung und im Bayerischen Rundfunk vorgestellt. Um die „kleinen Kunststücke“ des Lebens mit CML darzustellen und weiteren Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichte mit anderen zu teilen, betreibt Leukämie-Online die Webseite www.kleines-kunststueck.de, wo das Buch für 20 EUR (neben Amazon.de für 23.99 EUR) verfügbar ist.

Ins neue Jahr 2024 starten wir mit einem Vortrag von Dr. Mirle-Schemionek-Reinders, die zum Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome– eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR und unter anderem von Stammzellen, ruhenden leukämische Stammzellen und dem Knochenmark sprechen wird. Die Anmeldung ist hier möglich. 

Uns bleibt zum Jahreswechsel noch, uns bei Euch für Eure Solidarität zu bedanken: für Eure Teilnahme und Mitgliedschaft in unseren Foren, an unseren Seminaren, Eure Fragen und Beiträge und die Unterstützung anderer Betroffener mit ähnlichen Erfahrungen und Erkrankungen, aber auch für Eure Unterstützung auf unseren Social Media-Kanälen und fürs Weiterempfehlen! Leukämie-Online wünscht Euch besinnliche und erholsame Feiertage und einen guten Rutsch ins neue Jahr! 

Wir sehen uns in 2024!

Euer Leukämie-Online-Team

Gemeinnützigkeit und Finanzen – ohne Euch geht es nicht!

Die Plattform wird von gut informierten Leukämiepatienten und deren Angehörigen ohne kommerzielles Interesse betrieben. Der Verein ist im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.

Der Verein ist zur Verfolgung seiner Ziele auf finanzielle Zuwendungen in Form von Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und öffentlichen Institutionen angewiesen. Fördermitglieder können den Verein regelmäßig finanziell unterstützen, wobei der Förderbeitrag vom Fördermitglied selbst bestimmt werden kann.

Die Kernaktivität des Vereins, die Online-Plattform leukaemie-online.de, wird ausschließlich durch die Privatspenden getragen, unterstützt durch hunderte ehrenamtliche Stunden der Betreiber und Moderatoren. Privatspenden ermöglichen, dass die Kern der Plattform und die inhaltliche Arbeit ohne Einfluss jeglicher Förderer, ob Krankenkassen, Industrie oder anderer Institutionen durchgeführt werden kann. Daher sind Privatspenden so wichtig.

Leider erhält ein Verein wie LeukaNET keine öffentliche Förderung, weil diese meist zugunsten der Bundesverbände oder erkrankungsunabhängiger Organisationen gehen. Für Veranstaltungen und zusätzliche einzelne Projekte sind daher nicht zweckgebundene Fördermittel von Stiftungen sowie Unternehmen nach strengen „Grundsätzen für den Umgang mit Spendern und Sponsoren“ erforderlich.

Spenden und Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen und den „Kern“ der Vereinstätigkeit ohne jegliche Unterstützung von Sponsoren sicherstellen. Über Förderbeiträge und Spenden kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.

Am einfachsten ist es, die Spende auf unser Vereinskonto zu überweisen. Zusätzlich könnt Ihr unser Spendenformular ausfüllen. Spenden per Kreditkarte sind über Paypal (siehe Paypal-Button am Seitenende) ebenfalls möglich.

Eine Unterstützung ist auch durch eine Fördermitgliedschaft möglich: Fördermitglieder können ihren jährlichen Mitgliedsbeitrag selbst bestimmen. Die Mitgliedschaft ist jederzeit kündbar und hat über den jährlichen Beitrag hinaus keine weiteren Verpflichtungen. Über Förderbeiträge kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden. Jetzt Fördermitglied werden. 

Herzlichen Dank Euch! Ob klein oder groß – wir freuen uns über jede Unterstützung!