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Chronische Myeloische Leukämie
Auf Leukämie-Online gibt es an verschiedenen Stellen wertvolle Informationen zur Chronischen Myeloischen Leukämie (CML). Um diese einfacher zu finden, fasst diese Seite die CML-bezogenen Bereiche in einer Übersicht zusammen.
Am 17/18.4.2015 fand in Weimar das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz und das CML-Studientreffen statt. Die von rund 200 Teilnehmern besuchte Veranstaltung bietet Ärzten von universitären Zentren, Kliniken und niedergelassenen Praxen die Möglichkeit, über aktuell laufende Studien, geplante Forschungsvorhaben und Fragen der Qualitätssicherung, Diagnostik und Weiterbildung zu diskutieren. Leukämie-Online hatte die Gelegenheit, mit der Patientenperspektive auf die bisherigen internationalen Erfahrungen mit CML-Generika sowie zu unseren Patienteninformationen auf Leukämie-Online vorzutragen. Ein Bericht von Cornelia, Marion und Jan.
Klinische Studien dienen dazum, die medizinische Behandlung heutiger und zukünftiger Patienten zu verbessern. Unser Artikel "Was sind klinische Studien" erklärt, was klinische Studien sind.
Zusätzlich betreiben wir ein inoffizielles, patientenbetriebenes CML-Studienregister in Deutschland. Oftmals können wir auch die offizielle Patienteninformation der Studie bereitstellen. Für Fragen und Erfahrungsaustausch zu den Studien gibt es unser CML-Diskussionsforum.
Auf der Hauptseite von Leukämie-Online erscheinen regelmäßig Neuigkeiten aus der Forschung, Medizin und relevanten Gesundheitspolitik, wenn wir glauben, dass sie Leukämie-Patienten und ihre Angehörigen interessieren könnten. Seit 2002 haben wir über 1100 Artikel in 19 Unterkategorien veröffentlicht -- ein erheblicher Anteil davon zur Thema CML, aber auch zu weiteren für CML-Patienten relevanten Themengebieten wie Transplantation, Familienplanung, Forschung, Politik und Recht, Ernährung oder Psychologie.
Unter "Nachrichtenthemen: CML" in der linken Navigation kann man eine chronologische Liste aller von uns veröffentlichten Artikel seit 2002 abrufen.
Die bei der CML gebräuchlichen Tyrosinkinasehemmer werden über den Magen-Darmtrakt aufgenommen, dann über die Leber in andere Stoffe umgewandelt, und dann aus dem Körper ausgeschieden. Bei dem Abbau des Medikaments sind verschiedene Enzyme in der Leber beteiligt. Dabei ist zu beachten, dass zahlreiche Medikamente den Abbau der CML-Medikamente stören können oder dass die CML-Medikamente den Abbau anderer Medikamente beeinflußt. Daher ist streng darauf zu achten, dass alle anderen Medikamente sehr sorgfältig zu prüfen sind, die zusätzlich zur CML-Therapie verabreicht werden. Dazu gehören auch Beruhigungsmittel, Antibiotika, Fettstoffwechsel-Medikamente, Johanneskraut, oder auch Komplementär-, Alternativ- und Naturmedizin. Auch bestimmte Lebensmittel wie Grapefruit-Saft oder Sternfrucht können die Aufnahme von Glivec beeinflussen.
Siehe hier nähere Informationen zu Wechselwirkungen von anderen Medikamenten mit Imatinib.
Dieser von Prof. Andreas Hochhaus (Universitätsklinikum Jena), Dr. Susanne Saußele (Universitätsklinikum Mannheim), Prof. Martin Müller (Universitätsklinikum Mannheim) und Jan Geißler (Leukämie-Online) erarbeitete Ratgeber bietet grundlegende Informationen über die Chronische Myeloische Leukämie mit Hintergründen zur Erkrankung, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten. Der Ratgeber ist eine regelmäßig überarbeitete und aktualisierte Version des CML-Ratgebers der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe.
Die sich regelmäßig wiederholenden diagnostischen Untersuchungen gehören zum neuen Lebensrhythmus eines CML-Patienten. Die von Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz herausgegebene Diagnostik-Broschüre stellt die drei primären diagnostischen Methoden zur Diagnose und Überwachung von CML – sowie deren Unterschiede – in einer patientenfreundlicher Sprache und Darstellung vor (Veröffentlicht 2019).
Zum Diagnostik-Ratgeber (PDF-Download)
Für junge Patienten mit CML stellt sich häufig die Frage, ob nach einer CML-Diagnose die Möglichkeit besteht, eine Familie zu gründen. Das Risiko der CML-Therapien für den möglichen Nachwuchs und das Risiko für den CML-Patienten muss sorgsam im individuellen Gespräch mit dem behandelnden Arzt abgewägt werden.
Diese Entscheidungen basieren auch auf medizinischen Veröffentlichungen von Tierversuchen mit aktuellen Medikamenten sowie von Einzelfallberichten von Schwangerschaften unter CML-Therapie. Wir haben einen Fachartikel vereinfacht und übersetzt, der den Stand der Informationen und Erkenntnisse zu "CML und Schwangerschaft" zusammenfasst.
"Zum Artikel "Tyrosinkinaseinhibitoren und Schwangerschaft bei CML: Zusammenfassung des aktuellen Wissensstands" (Stand April 2014)
Das Leben mit CML ist manchmal ein Drahtseilakt ohne Sicherung und doppelten Boden. Mit CML zu leben bedeutet, Ängste zu überwinden, Lebensprioritäten zu prüfen, über die Krankheit zu sprechen oder sie zu verschweigen, stark zu sein und Schwäche einzugestehen, Normalität zu erleben und Widerstand zu überwinden. Vor allem aber: berechtigte Hoffnung darauf zu haben, irgendwann von CML geheilt zu sein. Jeder von uns hat sein persönliches Kunststück, seine eigene Geschichte, die er dazu erzählen kann.
Unser Buch "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten 16 Menschen mit CML in Bildern und bewegenden Interviews. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind.
Das Buch ist direkt bei uns über http://www.kleines-kunststueck.de/buch erhältlich, oder alternativ auch bei Amazon. Mehr über das Buch "findet Ihr hier. Oder hört den Bayern5-Buchtipp vom 3.11.2013!
Weitere persönliche Kunststücke findet man auf unserer Webseite "Manchmal ein Kunststück".
In unserem Bereich "Links im Internet" haben wir eine speziellen Bereich mit CML-spezifischen Internet-Link zu Angeboten anderer Organisationen. Viele dieser Inhalte sind ebenfalls interessant - manche aber leider nur englischsprachig. Speziell zur CML gibt es folgende Unterkategorien:
- Deutschsprachig - für Patienten/Angehörige
- Deutschsprachig - für Ärzte
- Englischsprachig - für Patienten/Angehörige
- Englischsprachig - für Ärzte
Zusätzlich sind viele andere interessante Webangebote in unserem Internet-Link-Verzeichnis gelistet, z.B. im deutschsprachigen Raum andere nicht-CML-spezifische Selbsthilfeorganisationen und Stiftungen, Psychoonkologie-Webseiten, Studiengruppen, Unternehmen usw.
Falls Du weitere hilfreiche CML-Webseiten kennst, die wir nicht erfasst haben, lass es uns bitte wissen.
Medizinische Leitlinien sind wissenschaftlich fundierte, praxisorientierte Handlungsempfehlungen, um die Entscheidungen von Ärzten über die angemessene Gesundheitsversorgung in bestimmten Erkrankungen zu unterstützen. Sie geben Ärzten Orientierung über Entscheidungs- und Handlungsoptionen und basieren auf einem Konsens von Experten der jeweiligen Erkrankung unter Berücksichtigung der besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen aus klinischen Studien und der Behandlungspraxis. Für die CML gibt es hierzu folgende Quellen:
Deutschsprachige Zusammenfassungen für Patienten:
- CML-Therapieempfehlungen des European LeukemiaNET (2020)
- European Leukemia NET Empfehlungen zur Durchführung der Mutationsanalyse (2011)
Deutschsprachige Fachartikel für Ärzte:
Englischsprachige Fachartikel für Ärzte:
Siehe auf unser Bereich "Therapieleitlinien"